Weltgrößte Forschungsdatenbank für Lippen- und Gaumenspalten entsteht

Eine Gaumen- oder Lippenspalte ist eine der häufigsten angeborenen Fehlbildungen bei Kindern. Bisher ist wenig zu den Ursachen bekannt. Deshalb entsteht derzeit in Großbritannien eine Forschungsdatenbank für Lippen-Kiefer-Gaumenspalten. Alleine in Großbritannien werden jährlich 1200 Kinder mit dieser Fehlbildung geboren. Warum es zu einer Lippen- und Gaumenspalte kommt, ist bisher nicht bekannt.

Eltern von Kindern mit Lippen- und Gaumenspalte in Großbritannien sind nun eingeladen, an dem Forschungsprogramm teilzunehmen. Das Forschungsprogramm nennt sich The Cleft Collective und ist für die Dauer von fünf Jahren angesetzt. Die Kosten dafür belaufen sich auf 11 Mio. Pfund. Betrieben wird das Cleft Collective von der University of Liverpool und der University of Manchester. Um die Ursachen für diese angeborene Fehlbildung herauszufinden, soll die DNA der betroffenen Kinder gesammelt und analysiert werden. 

Professor Nichola Rumsey von der University of the West of England dazu: "Wenn Eltern ein Kind mit Gaumenspalte bekommen, möchten sie wissen, warum ihnen das passiert? Sie wollen auch wissen, ob es ihrem Kind gut geht, wenn es heranwächst. Schwerpunkt wird sein, bei den Eltern betroffener Kinder psychologische Daten über Erfahrungen mit der Diagnose zu sammeln und über Themen die bei der Erziehung wichtig sind sowie welche Art und Form der Unterstützung gebraucht wird."

Operierte Lippenspalte

Junge mit Lippenspalte vor und einen Monat nach der Operation. Fotos: Felsir

Früher wurden Eltern erst bei der Geburt mit der Diagnose Lippen-Kiefer-Gaumenspalte konfrontiert. Heutzutage kann man mit Hilfe der Pränataldiagnostik bereits während der Schwangerschaft feststellen, ob ein Kind an dieser Fehlbildung leiden wird. Die Lippen-Kiefer-Gaumenspalten gehören mit einer Inzidenz von 1:500 zu den häufigsten angeborenen Fehlbildungen des Menschen. Etwa 15 Prozent aller Fehlbildungen sind Lippen-Kiefer-Gaumenspalten. Die Lippen-Kiefer-Spalten und die Gaumenspalten sind zwei getrennte Entwicklungsstörungen. Die Gaumenspalten treten aber oft zusammen mit den Lippen-Kiefer-Spalten auf. Umgangssprachlich sagt man zur Lippenspalte oft "Hasenscharte" und zur Gaumenspalte "Wolfsrachen". Von Betroffenen werden diese Bezeichnungen oft als diskriminierend empfunden.

Je nach Ausprägung der Fehlbildung kann eine Lippen-Kiefer-Gaumenspalte zu großen Schwierigkeiten beim Essen, Atmen, Hören und Sprechen führen. Recht zügig nach der Geburt wird meist schon mit der Behandlung begonnen, um ein ästhetisch und funktionell optimales Ergebnis zu erhalten.

Lippen-Kiefer-Gaumenspalten treten häufiger in Familien auf, in denen bereits andere Familienmitglieder eine Spalte haben. Die Wahrscheinlichkeit eines weiteren Auftretens hängt vom Typ, der Ausprägung, der Anzahl der betroffenen Familienmitglieder und dem Verwandtschaftsgrad ab. 

Weitere Infos und Quelle: UWE Bristol

30 März, 2012 - 15:36